昨日は、お友達と食事をしました。
その後、学生時代によく行ったおしゃれなパイと紅茶の専門店でのんびりおしゃべり♪
ちょっと気分は女子高生？

私はレモンシフォンパイとアイスティーを注文しました。
学生時代によく行ったのですが、数年ぶりです(^_^)
すいません・・・数十年ぶりですね(^_^;)
とっても美味しかったですよ。
アイスティーは目の前で暖かい紅茶の入ったポットから茶こし付きの氷入りグラスに注いでくれるんです。
ポットを高い位置に持ち、滝が流れるように（おおげさでしたね）グラスに流しいれる所はパフォーマンスのように見えましたが美味しい紅茶の入れ方なんでしょうね(^_^)

ちなみにこのお店の名前はココリコと言います。
余談ですが、あのお笑いタレントのココリコのコンビ名もこちらから取ったとか。
私の記憶が確かなら、どこかで手帳を拾ってそこに「ココリコで待ち合わせ」と書かれていた事から付けられたそうですね。
私は彼らのファンで以前、長男と一緒にライブにも行った事があります。
「優しさカーディガン」最高でした^^

お友達と楽しくおしゃべりをして気分よく家に帰りました。
旦那に「友達にちょっと痩せたんじゃない？って言われた」と言うと、
「彼女は大人やからなぁ」とすました顔で言われて、ムッとした私でした(ーー;)

※8年前の闘病生活を思い出しながら書いています。

手術が終わり、家でぐっすり眠った私は一刻も早く
せっちんの顔が見たくて無理を言って、早朝にＮＣＵに
入れてもらいました。
頭には包帯が巻かれ、何本かの管も出ています。
身体中も色んな管が入っており、ぼんやりとしているけれど
手も動き、足も動くし目の玉も動いています。
あまりにも無残な姿でしたが、これも今だけで徐々に
管が取れて後は身体が回復して元気になるだけだと自分に
言い聞かせ、後遺症が残らなかった事に心から感謝をしました。
せっちんは１日１日、元気になり笑えるようにもなりました。
安心していた矢先の出来事です。
担当医からお話がありました。「どうも息子さんは唾液を飲み込めて
いないようです。手術の後遺症で喉の機能が麻痺しています。
このままほっておくと、唾液が器官に入りすぐに肺炎を起こしてしまうので
気管切開をします」と。
でも「回復する事もあるので、一生このままだとは限らなくて
早い人は１ヶ月くらいで、治る人もいます」との説明もありました。
この言葉をなんとか心の拠り所とし自分自身を励ましました。
そして、7月２３日に器官切開手術を受ける事に・・・
器官切開をすると喉にカニューレという管を埋められ、そこで呼吸をすることになります。
管からは痰が大量に出るので、常に吸引しないと窒息してしまうので
目が離せません。せっちんは身体が回復してからでも３週間ほど
ＮＣＵでお世話になる事になりました。
気管切開をした事で声が出なくなり、せっちんとのコミュニケーションは
らくがきボードで取ることになりました。
おまけに嚥下困難なので飲み物はおろか食べ物さえ口にする事は
出来ませんでした。

我が家の煮込みハンバーグ

特に奇抜なアイデアのものではないけれど、いつも私が作ってる
煮込みハンバーグです。


合挽き肉/400ｇ
玉ねぎ/1個
卵/1個
食パン1枚
生クリーム大さじ5
塩・こしょう/適量

煮込みソース
玉ねぎ/1個
デミグラスソース/１缶
生クリーム/大さじ5
赤ワイン/100ｃｃ
コンソメソープの素/大さじ1
塩・こしょう適量
砂糖大さじ１（甘めの好きな人）

１．玉ねぎはみじん切りにしてフライパンで炒める
２．冷ました玉ねぎをボールに入れて合いひき肉と
　　卵を入れて、食パンをおろして入れる。
３・牛乳の代わりに生クリームを入れて塩・こしょうで
　　味を整える。
４．よくこねてフライパンで炒める。

ソース
１．玉ねぎを細切りにして、鍋で炒める
２．１の鍋の中にデミグラスソースを鍋に入れて
　　赤ワインを入れて煮立て、コンソメスープの素
　　塩・こしょう、砂糖を入れて味を整える。

ソースが出来たら焼いたハンバーグを入れて少し
煮たら出来上がりです。

この作り方は人から教えてもらったのを自分なりに
アレンジものです。
食パンや生クリームを入れるとふっくら柔らかく仕上がりますよ。

ちなみにレタスにかけたマヨネーズはエコマヨネーズというもので
沖縄でよく使われてるやつらしいです。
関西在住の私は、簡単に手に入らないのですが、
美味しくて私のお気に入りです。

※8年前の闘病生活を思い出しながら書いています。

7月20日。長い長い時間が始まりました。
私は一人で手術室の前にずっと座っていました。
いえ、正確にはうろうろして看護婦さんや先生が出てくる度に
立ち上がり、すがるように目で追ってみたり１０時間もかかるのだからと、
気分転換に外に出ては、手術中にせっちんの様態が変わって何か
連絡が入るかも？と思って慌てて手術室の前に座るというような
事を繰り返していました。
父や同じ関西圏に住んでいる姉も一緒に付き添うと言ってくれましたが
なぜか、その時は一人でいたかったので断りました。
１０時間を過ぎてもまだ終わらない事にイライラしながら１2時間後にやっと
手術は無事終わり、今縫合をしている事を副院長先生に聞きました。
手術は無事、成功しましたがやはり腫瘍はかなり大きく脳管の付近まで
巻き込んでいたのでほんの少し腫瘍は残ったという説明を聞きました。
そして、「腫瘍の性質を検査に出すので
１０日ほどで結果が出るでしょう。良性ならいいのですが、
もし悪性だったら今後の事を考えなければいけません」という事も。
でも、今は無事手術成功に終わりとにかくほっとするだけでした。
本当の闘いはこれからだという事をこの時はまだ知らずに・・

※8年前の闘病生活を思い出しながら書いています。

その日、入院したせっちんは手術をする前に造影剤を入れて血管を調べ
る検査が必要だという事なので翌日の19日に、血管造影剤検査が行われました。
その検査の説明も私には恐ろしいものでした。
お医者様は最悪の状況も踏まえて説明をされるのに
それが全てだと受け取ってしまい、不安で仕方がなかったのです。
麻酔の説明や、造影剤を注入して刺激を与えると腫瘍がさらに膨張して
意識が戻らなくなるかも知れない可能性も聞きますます不安でした。
これから大手術が行われるというのに、こんな気の弱い事では
いけないと自分をたしなめつつ、それでも検査中はドキドキソワソワし
ていました。
私にとっては長い長い時間に感じられましたが、無事検査も終わり
ほっとしましたが、その後急にせっちんの様態が変わってきました。
夜頃から頻繁に嘔吐するようになり心配だったので
私も就寝時間に集中治療室の隣の家族控え室で一晩中待機させてもらいました。
せっちんの様態がさらに悪くなったという連絡がないかとひやひやしながら
なかなか寝付けませんでした。
私は父親と同居しているので、長男の事は安心できました。
昔気質の頑固な父親に子供達はあまりなついてなかったのですが、
入院中は長男もかなり我慢をして父に合わせていました。
しかし、長男を見てもらった事は感謝しています。
父親は年をとっており私が思っていた以上に
気が小さい人なので、せっちんの事はあまり話す事はなかったので
病気についてはとんちんかんな解釈をしていたようです。
時には、それが私の神経を逆なですることもありましたが、
父がいなかったら長男の事や、生活面で私はどうしていいか分からなかったでしょう。

翌朝になってますます嘔吐が激しくなったので
緊急手術を行う事になりました。
この日は祝日だったのですが、副院長先生がたくさんのお医者様を呼び出して下さり
11時から手術が始まりました。
頭を剃られ、不安な顔で手術室に向かうせっちんの手を握って
「せっちんが大好き。またあとで遊ぼうね」っていっぱい、いっぱい言いました。
一生懸命笑顔で話した後、看護士さんが優しい顔をして「じゃ、行こうか。」と言いました。
他の看護士さんに、手術室に運ばれた瞬間、私は看護士さんにしがみついて泣いてしまいました。

手術前の説明をされた時でも、私は最悪の状況しか耳に入って来ずに
これで元のせっちんと会えなくなるかもしれないという気持ちもありました。
手術の影響で手や足が動かなくなる可能性、目の玉が動かなくなる可能性
など心配は膨れ上がるばかりでした。そして手術はおおがかりで１０時間以上は
かかるだろうということ、輸血も必要になるだとうと・・・

私の次男、せっちんが今の私の夫と出会ったのは3年前です。
それまで7年間母子家庭として生活していたのですが、
せっちんはどうしてもお父さんが欲しかったようです。
小学生の頃から私に催促するようになりました。

「お母さん、彼氏はいないの？早く彼氏を作って」
そのたびに私は適当に返事をしていました。

実際に彼が出来た時に、息子二人に打ち明けたのですが、
その時、せっちんは私がいつものように冗談で言ってるのかと
思って信じませんでした。
本当だと真剣に言うと、せっちんは

「本当？絶対に本当？でも、相手はその身体で納得してるんか？」

はい、私は今も昔もおデブさんです(^_^;)
せっちんはおデブの私に彼氏が出来るはずないと思いながらも
出来ることを願ってくれていたんですね(^_^;)

夫に話すと「人を好きになるのは、心で決めるもので、みかけで判断するものじゃないって言ってやって」

なんか微妙です。素晴らしい事を言ってくれてるにもかかわらずね(ーー;)

私だって、この年でも可愛いって言われる事があるんだよっ！
と、心の中で舌を出した私でした(^。^)

昨日、木村祐一さんと坂東さんが出ていましたね。
私と旦那はキム兄を応援してたけど、坂東さんの勝利でした。
坂東さんの水餃子、美味しそうでしたしね。

あれから私の頭の中は水餃子ばかり。
もちろん、今日の夕飯は水餃子(^_^)
でも、あんなにこったネタは出来ないけどね。

あとバンバンジーと。

いつも夕飯が待ちきれない旦那は
「今日の夕飯のメニューは何？」と
このくらいの時間になるとメールが来ると思うけど、
返事をしたら「やっぱり」って言われるだろうなぁ(^_^;)
影響されやすい単純な私でした。

この病院は入院施設のない外科病院だったので、脳神経外科病院を紹介してもらい、すぐに連れて行きました。
さっそくＣＴ画像を見て、副院長先生とせっちんの担当になって下さる先生の両方からお話を聞きました。
先生は青ざめた様子で「今まで全く気付かなかったのですか？
ふらつきもかなりあったはずですよ。
学校の勉強は理解できていましたか？体育の授業はどうでしたか？」と
言われました。
せっちんは1日に1回程度、頭痛や嘔吐をする以外は全く元気で
学校にも元気に通っていたので、私は不思議に思ったのを覚えています。
現に今日だって病院に行く為に学校を休んだのに、はしゃいで虫取りがしたいと言ってたほど・・・
でも先生の仰った事はこの後の言葉で理解出来ました。
腫瘍が大きくなりすぎて呼吸神経を圧迫していつ呼吸が止まってもおかしくない状況であるという事。
それもそのはず、この６歳の子の小さな頭の中に５ｃｍの腫瘍が出来ていたのです。
この時の先生の仰った言葉は私も頭の中がパニックに陥ってたこともあり正確な事は覚えていません。
ただわかるのはもう少しで命が危なかったという事。
私はただ、自分を責める事しか出来ませんでした。
せっちん、ごめんね。こんなになるまで気がつかなかったなんて母親失格だね。

せっちんは、その日から緊急入院しました。

脳腫瘍闘病仲間のジュン君のＨＰとブログをリンクしましたがこちらにも書いておきます。
ジュン君のことはもちろん、北海道のことなど盛りだくさんです。
暖かく思いやりのあふれた素敵なＨＰです♪

じゅんジュンＪＵＮちゃんの闘病記
http://t-junjun.hp.infoseek.co.jp/

じゅんろぐ
http://tjunblog.blog11.fc2.com/

ＨＰ「陽だまりの家」とブログをリンクしました。
娘さんの里美ちゃんはせっちんと同じ脳腫瘍の髄芽腫になり、今では完治しています。
陽だまりのように暖かく優しくちょっぴりおちゃめな、はるさんのサイトです。
私が以前にＨＰを立ち上げていた時に大変お世話になりました。
はるさんは、ネットでの私の心のお姉さんです。

先日、旦那と2人で鈴虫寺に行ってきました。

鈴虫寺は京都市西京区にあり、自然豊かな場所にあります。
車でちょっと走ると嵐山があり、色んなお店で賑わっています。
鈴虫寺とは華厳寺の別名で、お寺で飼っている鈴虫が
長年の研究、飼育の成果で一年中、鈴虫の音が聞こえるので、
鈴虫寺の名で親しまれているそうです。

鈴虫寺には幸福地蔵さんがおられ、このお地蔵さんは
わらじを履いています。
このお地蔵さんに願いをかけると、わらじを履いたお地蔵さんが
一軒ずつ願いを叶える為ににたずねて来てくれて一つだけ願いを
叶えてくれるそうです。
幸福地蔵さんに願いを叶えてもらう為に、全国からこのお寺に訪ねてくる人がいるそうです。
修学旅行生や、受験の合格祈願に学校の担任の先生が代表して遠方から来られる事もあるそうですよ。
私達が行った時も、色んな地方の車のナンバーがありました。

参拝の時に、お茶とお菓子を頂き住職の説明というのでしょうか、
お話を聞かせてもらえます。
独特でユーモアあふれる語り口調でとても楽しく何度行っても
笑ってしまいます。
もちろん為にもなります(^^ゞ

鈴虫寺のお守りは幸福地蔵さんの化身、お地蔵さんのお姿が入っておられます。
財布や免許証入れなどに入れて常に身につけておくと良いそうです。

今回は、せっちんの合格祈願の為に行きました。


ちなみに、お地蔵さんは私にたくさんの願いを一つずつ叶えてくれました。

もちろん、その中のひとつには何を差し置いても叶えて欲しかった事も。

私のように願い事叶ったと、お礼に来られて又新しいお守りを頂きに来る方も多いみたいですね(^^)

職場の先輩の心配りのおかげで、私は仕事を休むことが出来てせっちんを、先輩に教えてもらった病院に連れて行く事ができました。
診察をしてもらうと、やはりこの病院でも風邪だと診断されたので、私は先生に「どこかで頭を打ったかもしれないからＣＴを撮って下さい」と頼みました。
先生は渋々ＣＴを撮ってくれたのですが、その結果は残酷とも言えるようなものでした。
「坊やの頭痛は風邪ではありませんでした」
そう言って、ＣＴ画像を見せた時のあの凍りついた先生の顔は一生忘れることはできません。

今日は、私の次男せっちんの公立高校受験の日です。
私立高校に無事合格はしたけど、本命は今日受験の高校です。
大好きなお兄ちゃんと同じ高校に行くために今まで頑張ってきたんだよね。
おじいちゃんから貰ったお守り、鈴虫寺のお守り、心の友的な存在の塾の先生からもらった手紙をお守りを大事にかばんに入れて出かけました。
成績が足りなくてちょっと無謀だと言われてるこの受験。
でも、せっちんは何故か自信有り気なんです。幼い頃に大きな事を乗り越えてきたからなのか、能天気すぎるのか(^_^;)
でも、それもせっちんの良い所だね。
こんな風に、普通に受験生の母として心配したり、喜んだり出来ることに感謝しています。
8年前の私は、ふと　この子が受験生になったら普通の親のように、やきもきしたり叱咤激励したり出来るだろうか、そんな日がちゃんと来るだろうか？いや絶対に来る！！と、葛藤しながらも思っていましたから。

勉強せずにテレビやゲームばかりしていたら、私は腹が立ち。
勉強を頑張りすぎて、頭痛を訴えると心配になり。
実力テストの結果を見ては一喜一憂し。
いまさらながら、せっちんが元気にいてくれて私に人並みの心配が出来ることに喜びすら抱いています。

今、同じ病気と闘っている全国の幼いお友達にも、こんな日が来ると私は信じています。
昔、私がそう願って信じていたように。

私の次男、せっちんは平成９年に脳腫瘍の髄芽腫という病気になりました。ちょうど小学１年生の夏休み前の時でした。
髄芽腫というのは、乳幼児から若年小児、幼い子供の小脳にできる悪性腫瘍で、
初期の症状は頭痛や嘔吐、歩行時のふらつきが見られるようです。
年間発症例は８０例ちょっとというのですから、珍しい腫瘍とのこと。
ドクターが息子の術後の説明の時に「我々が一生、目にかかるかどうの
珍しい腫瘍」と言われた時には、愕然としたのを覚えています。
手術をした病院は脳血管を患っている患者さんが多く、脳腫瘍の患者さんはほとんどいなかったので、そう言われたのかも知れませんが。
当時は５年生存率は５０％だと言われましたが、現在では医学も進み
かなり高い率になってきていると聞いています。

今から思えば、半年ほど前から兆候が出ていたような気がします。
朝、保育所に行く前に頭が痛いと訴えることもありました。
そんなに頻繁ではなく数ヶ月に1回程度でその時以外は
いつも元気にしていたので、まさか自分の息子がそんな
恐ろしい病気になっていたとは思いもしなかったのです。
1年生になり5月頃から顕著に症状が出始めました。
1日に1回、激しい頭痛を訴え嘔吐をする様になり
かかりつけの診療所に連れて行ったりしていたのですが、
この時期、風邪が流行っておりお医者様も風邪だと
診断され風邪薬を処方されました。
3週間ほどそんな症状が続き心配していたところ、
ある日、ぴたりとそんな症状も消え、私は仕事をしている忙しさもあり、
大きい病院に連れて行くこともせずにそのままにしてしまっていたのです。
離婚して子供たちを連れて実家に帰って1年半。早く迷惑をかけないように
自立したかったという事もありました。
それから、約3週間後またそんな症状が出てきました。
職場の先輩のＫさんに相談すると、大変心配して下さり勤務を
交代するから行ってきなさいと、外科でＣＴをとって調べてもらう事を薦めてくれました。
Ｋさんは私の母親くらいの年齢の方で元看護婦をやっておられたので
医学にも詳しい方です。

私の息子は８年半前、小児脳腫瘍の髄芽腫という病気になりました。
今も再発や転移する事無く、元気に過ごしています。
発病して３年後、「せっちんの闘病記」というＨＰをプロバイダのＨＰスペースを利用して立ち上げたのですが、引越ししてプロバイダが変わったので消滅してしまったんです。

ＨＰを運営している時、ある方から１通のメールを頂きました。
その方のお子さんも、私の息子と同じ病気になりネットでこの病気を調べておられて私のサイトにたどり着かれたとの事でした。

主治医に脳腫瘍だと言われたその方は、上のお子さんを実家に預けるために通った週末の繁華街を歩きながら、衝動的に叫びたい気持ちに襲われたそうです。

「この中で幼いとき脳腫瘍と闘ったけど、今はこんなに元気だという方手をあげてください！」と・・・
そして
「もし１人でも手を上げる方がいらっしゃれば、息子は助かる気がしたのです。せっちんとの出会いは、まさにその手を上げてくださった方、「希望の光」でした。」とメールに書いて下さっていました。

思えば、発病当時は私もこの方と全く同じ心境でした。
医者は病気の説明の時には、最悪の事ばかり並べます。
医者に病名を告げられた時は、お先真っ暗になりましたが、なんとか希望を見出したかった。
私はこの方と同じように、叫びの代わりに一生懸命、希望を探していました。

そのメールが届いてもう３年くらい経つでしょうか。
私は未だに忘れる事が出来ずにいます。

自分のさりげない毎日や思った事を発信したいと思って始めたこのブログですが、もう一度息子の闘病記録をこちらでまとめて行きたいと思うようになりました。
当時の細かい記録は残っていないので、どんな薬を使ったかなどの詳細は書けないのですが。

少しずつアップしていきます。